Život s CLL

Choose your language

Česky

Život s chronickou lymfocytární leukémií (CLL)

Po sdělení diagnózy CLL je zcela normální, že prožíváte řadu komplexních emocí, jako je šok, úzkost, vztek, nedůvěra a sklíčenost.¹ Také je zcela na místě, že máte mnoho otázek a obav. Je důležité, abyste byli maximálně informováni o Vašem zdravotním stavu a jeho možné léčbě, a mohli se tak rozhodnout, který postup pro Vás bude vyhovující.

Pamatujte na to, že byste se měli starat nejen o své fyzické zdraví, ale také o to duševní. Příznaky a účinky léčby CLL mohou mít obrovský dopad na běžný život. Vaše každodenní rutina, sociální kontakty a chození do práce pro Vás mohou být najednou obtížné, což si může vybrat emocionální a psychickou daň. Léčba CLL se obvykle zahajuje přístupem "watch and wait" (pozorné vyčkávání), což může vyvolávat pocity, že se pro Vás nedělá dost a přispívat k další úzkosti.

Zkuste otevřeně mluvit s Vašimi blízkými ohledně Vašich pocitů a dopadů nemoci. Můžete se také svěřit svému lékaři, který Vám poradí ohledně pacientských podpůrných skupin, vyškolených poradců a sociálních služeb a podrobně Vám vysvětlí Váš léčebný plán.

CLL postihuje bílé krvinky, což Vás činí náchylnějšími k infekcím.² Myjte si proto pravidelně ruce, informujte se u lékaře ohledně očkování, která Vás mohou ochránit a dodržujte maximum preventivních opatření, abyste se infekcím vyhnuli.

Léčba také může způsobit únavu a nevolnost.² Pokuste se zůstat aktivní a jezte vyváženou a zdravou stravu, abyste si zachovali sílu a zabránili úbytku tělesné hmotnosti.

Dodržujte zásady správné výživy³

Zdravá a dobře vyvážená strava je jedním z kroků, jak se vyrovnat s CLL a jakoukoliv její léčbou. Pokud nezvládnete velká jídla, zkuste jíst častěji malé porce nebo vyzkoušejte tekutou stravu, která zvýší váš energetický příjem a nahradí normální jídlo v případě, že je pro Vás jeho konzumace obtížná nebo na něj nemáte chuť. Pokud máte obavy z úbytku tělesné hmotnosti, lékař Vám poradí a nabídne potřebnou podporu. Doporučení na zdravou stravu pro pacienty s CLL jsou stejná jako pro každého jiného:

Pro konkrétní radu se obraťte na svého lékaře nebo nutričního specialistu.

Obecné zásady zdravé výživy

Pitný režim

Je důležité pít dostatek tekutin – alespoň 1,2 litru za den, to znamená 6–8 sklenic nebo hrníčků tekutin. Nemusí to být voda. Můžete pít nápoje bez cukru, včetně čaje, kávy a mléka.

Alkohol

Vyhýbání se konzumaci alkoholu nebo alespoň její minimalizace může pomáhat při zmírnění únavy. Světová zdravotnická organizace (WHO) považuje snížení konzumace alkoholu kvůli jeho negativnímu vlivu za prioritu veřejného zdraví.⁴ Pravidelné pití alkoholu ve vyšším, než je doporučené množství, má škodlivé účinky, mezi které patří například onemocnění jater, vysoký krevní tlak, zvýšené riziko různých typů rakoviny a srdeční infarkt.⁵ Alkohol navíc obsahuje vysoké množství kalorií a může tedy přispívat k nadváze.

Omezte příjem soli a cukru

Přestože sůl a cukr mohou zajistit skvělou chuť jídla, jejich přílišná konzumace může být pro zdraví škodlivá.
Nadměrný příjem soli může vést k vysokému krevnímu tlaku, který zvyšuje riziko vzniku onemocnění srdce a mozkové mrtvice. Doporučená dávka soli u dospělého člověka nepřesahuje 6 gramů za den.
Většina soli, kterou jíme, je schována ve zpracovaných potravinách, jako jsou bramborové lupínky, cereálie, chléb, hamburgery a hotová jídla, včetně omáček a dresinků.⁶

Obecně je konzumován nadbytek výrobků s obsahem rafinovaného cukru, které jsou obvykle vysoce kalorické a obsahují málo ostatních živin.³ To přispívá k nadváze a vzniku zubního kazu. Strava s vysokým obsahem cukru také zvyšuje riziko cukrovky, obezity a onemocnění srdce. Jídlu a nápojům obsahujícím rafinovaný cukr, jako jsou sladkosti, dorty, sušenky a ochucené nealkoholické nápoje, byste se měli raději vyhýbat. Volte také spíše džemy, omáčky a dresinky s nízkým obsahem cukru.

Úbytek tělesné hmotnosti

Pacienti s CLL mohou mít někdy problémy s udržením stálé tělesné hmotnosti. Pokud hubnete příliš rychle, je potřeba zvýšit příjem kalorií. To nemusí být vždy snadné kvůli snížené chuti k jídlu. Ideální je poradit se s ošetřujícím lékařem, zdravotní sestrou a nejlépe s nutričním specialistou, kteří Vám pomohou najít řešení ušité na míru.

Duševní zdraví

Běžnou reakcí na diagnózu rakoviny je pocit poražení, který může navíc vést k úzkosti a depresi. Je důležité si uvědomit, že s těmito pocity nejste sami.¹

Některé léčebné postupy, nutnost učinit volbu léčby, hledání času a peněz na péči a celkový život a komunikace s rodinou o Vaší diagnóze, mohou tyto pocity zhoršovat.

Mluvte s přáteli, rodinou či kolegy o CLL, její léčbě a o tom, jak Vás mohou podpořit. Vybudujete si tak silnou podporu okolí. Můžete také kontaktovat podpůrné skupiny pro pacienty s CLL nebo online podpůrné komunity.

Mluvte o tom, jak se cítíte

Mluvit s přáteli nebo rodinou o tom, jak se cítíte, může pomoci snižovat pocity stresu. Zároveň to Vašemu okolí umožní lépe porozumět tomu, čím procházíte, a poskytnout Vám tak co největší podporu.

Hovořit s rodinou a přáteli o Vaší situaci však může být obtížné. Mohou být proto užitečné podpůrné skupiny, kde se můžete spojit s lidmi, kteří mají podobné zkušenosti jako Vy.

Aniž byste se museli bát, že budete souzeni, můžete také své starosti a pocity sdílet s poradcem nebo terapeutem.

Pečující zdravotníci

I když možná nebudete potřebovat léčbu hned od začátku, i tak z ní můžete mít obavy. Když si o nich promluvíte se zdravotníky může Vám to pomoci obavy zmírnit. Zdravotníci Vás také mohou nasměrovat ke skupinám a zdrojům, které Vám poskytnou další podporu.

Zdraví

Kromě toho, že se budete dobře stravovat a věnovat se svým pocitům ohledně diagnózy a léčby, je důležité, abyste zůstali pravidelně aktivní (pokud můžete), měli čas na relaxaci a dostatek odpočinku, protože to prospěje Vaší celkové fyzické a duševní pohodě. Váš zdravotní stav může zvyšovat riziko vzniku infekcí. Kromě toho, že podpoříte Vaši obranyschopnost prostřednictvím zdravé a vyvážené stravy, pokuste se vyhýbat činnostem, které se odehrávají ve velkých skupinách lidí. Níže jsou uvedeny některé návrhy:

Cvičení

Pokud zůstanete aktivní a nastavíte si rozumné a realistické cíle, může Vám to pomoci zachovat si pocit úspěchu a užitečnosti.

Najděte si aktivity, které Vás baví – například lehké cvičení může zmírňovat příznaky únavy. Než začnete s jakoukoli novou rutinní fyzickou aktivitou, promluvte si se zdravotníky. Pokud budete schopni pravidelné fyzické aktivity, zlepší Vám to náladu a pomůže zvládat stres. Fyzická aktivita také může:⁷

zmírnit depresi a úzkost,
pomoci se zachování nezávislosti,
zmírnit nevolnost a únavu,
zmírnit nežádoucí účinky léčby.

Koníčky

Zkuste si vyhradit čas a dělat věci pro sebe. Někdy můžete mít sklony k tomu, že se budete soustředit na věci, které byste měli dělat, spíše než na to, abyste dělali něco, co Vás baví.

Například vyhrazení si času na odpočinek a věnování se Vašemu stávajícímu koníčku (nebo nalezení nového) může pomoci ve zmírňování úzkosti a stresu. Zabavíte totiž Vaši mysl něčím jiným a získáte tak čas se vším se vyrovnat.

Můžete se také různě odměňovat za splněné cíle: jít na oběd, potkat se s přáteli nebo uvařit něco speciálního.

Přemýšlíte o cestování? O Vašich plánech si můžete promluvit se zdravotníky. Jsou Vám schopni poradit, zda bude nutné přijmout nějaká zvláštní opatření (například proti průjmu nebo zvládání horkého klimatu). Také Vám mohou poskytnout praktické informace o tom, kde najdete místní pomoc při neočekávaných a neodkladných zdravotních stavech.

CP-390149
Připraveno: květen 2023